Zaangażowanie pacjentów w projekt UM CURE 2020

Chorzy na czerniaka błony naczyniowej gałki ocznej są zaangażowani w projekt UM CURE 2020 od samego początku, a ściślej, współpracują w ramach sieci prowadzonej przez pełnoprawnego partnera konsorcjum Europejska Sieć Chorych na Czerniaka (MPNE). Dalsze informacje chorzy otrzymają w czasie trwania projektu podczas spotkań w czterech centrach referencyjnych. Prężnie działające społeczności osób cierpiących na choroby rzadkie pełnią funkcję informacyjną i angażują chorych, ale okazały się również potężnymi siłami napędowymi dla klinicznych badań naukowych, zdolnymi do rekrutacji uczestników badań klinicznych w bardzo krótkim czasie. Opracowanie skutecznego leczenia wymaga ścisłej integracji poszczególnych faz, począwszy od przedklinicznych badań naukowych, prób klinicznych do rzeczywistego dostępu leczenia dla pacjentów, co łączy się z koniecznością dobrej współpracy między wszystkimi partnerami projektu.

Współpraca

Celem Projektu UM Cure 2020 jest zwiększenie wymiany wiedzy i możliwości dyskusji między lekarzami i pacjentami, naukowcami i pacjentami oraz między samymi chorymi dzięki wspieraniu internetowych grup chorych, jak również przez portal internetowy i narzędzia komunikacji oraz organizację sympozjów. Wielorakie korzyści z Europejskiej Sieci Chorych na czerniaka błony naczyniowej gałki ocznej obejmują zbliżenie świata chorych i naukowców/klinicystów, dzięki czemu obie grupy mogą lepiej zrozumieć swoje problemy i obawy.

Wzrost świadomości

Wzrost świadomości dotyczącej UM, osiągnięty dzięki rozrostowi sieci chorych na UM (sieć chorych na UM), stronie internetowej projektu UM Cure 2020 oraz działań informacyjnych, powinnien przynieść pozytywne skutki w postaci szerzej zakrojonej i lepszej diagnostyki zarówno pierwotnego nowotworu, jak i wcześniejszego wykrywania postaci rozsianej, edukacji lekarzy, których wiedza o UM jest niewystarczająca, a także powinien zwiększyć udział pacjentów w przyszłych badaniach klinicznych.

Zamierzamy opracować broszurę dla chorych z UM, która będzie dostępna na stronie internetowej projektu. Broszura będzie zawierała najważniejsze informacje o chorobie, listę centrów specjalistycznych, wykaz trwających badań klinicznych oraz możliwości leczniczych. Broszura dostępna w wielu europejskich językach, powinna być rozprowadzana przez sieci dla lekarzy i pacjentów.

Zaanagażowanie

Zachęcamy chorych i ich rodziny do większego zaangażowania i skorzystania ze wsparcia oferowanego przez sieci i zasoby internetowe dla pacjentów (sieci i zasoby internetowe dla pacjentów).

Podążaj za nami